18岁女孩确诊遗传性渐冻症(ALS)后病情急速恶化,被迫切除气管,仅能通过眼球操

生活情感共鸣社 2025-12-07 16:20:23

18岁女孩确诊遗传性渐冻症(ALS)后病情急速恶化,被迫切除气管,仅能通过眼球操控电子屏幕与人交流,脖子以下完全瘫痪。她在确诊后翻出奶奶因同种疾病死亡的医疗证明,并发现父亲早年已私下为她和弟弟进行基因检测——父亲明知自身携带显性致病基因(子女遗传概率高达50%),却执意隐瞒生育。更令人愤慨的是,患病父亲在家人照料下仍持续吸烟,加重照护负担。 父亲心态剖析:网友指出其行为本质是“概率赌博”,若儿子健康(弟弟检测未携带致病基因)可“传宗接代”,女儿患病则被忽视。面对妻子质问,他坦言“明知道有遗传还要生孩子”且毫无愧疚。

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