蔡磊目前仅存眼部活动能力,直言病情因高强度工作而加重恶化,称攻克渐冻症是最后一场创业:“人生自古谁无死?这次创业无比值得”
蔡磊,京东原副总裁,2019年确诊渐冻症(ALS),目前已进入终末期。
一、现状:身体被“冰封”,唯目光未熄
- 全身瘫痪:四肢、躯干、颈部肌肉完全丧失力量,无法自主活动、说话、吞咽。
- 仅存眼部能力:唯一能自主控制的是眼球,依靠眼控仪与外界沟通、指挥工作 。
- 生命维持:进食靠针管推流食,呼吸依赖呼吸机,翻身需4人协作,随时有窒息风险。
- 功能评分:渐冻症评分(ALSFRS-R)从48分降至个位数,属终末期。
二、高强度工作:加速病情,却无怨无悔
蔡磊直言,高强度工作显著加重了病情。专家明确告知他,长期超负荷运转会加速身体机能衰竭。
但他的选择是:
“人生自古谁无死?这次创业无比值得。”
“无数人说我这样折腾只会加速死亡,但我不后悔,这是我六年前就想好的选择。”
三、最后一场创业:攻克渐冻症,与时间赛跑
确诊以来,蔡磊将全部精力投入渐冻症公益与科研,视为人生最后一场创业:
- 搭建渐愈互助之家,建立全球最大的ALS患者数据库,覆盖上万患者 。
- 推动药物研发与临床试验,部分药物已对部分基因型病友见效 。
- 设立破冰奖/奖学金,激励科研人员攻关,投入数千万元个人资金 。
- 每日工作超10小时,用眼控仪处理科研、审批、团队管理等事务,分秒必争。
四、生命的重量:为百万病友燃尽自己
渐冻症是罕见绝症,无药可治、平均生存期仅3-5年。蔡磊已抗争6年,远超医学预期。
他说:
“战斗成功,才是给家人和病友唯一的希望。”
他以清醒的意识、被禁锢的身体,用目光点燃生命最后的“破冰”之战——不为自己永生,只为给百万病友抢出生机。








