天津90后新婚夫妻同患罕见病，全球共患案例仅个位数。
 
男子一月暴瘦80斤，妻子曾失语瘫痪，新生儿不幸夭折。
 
两人已负债20万，正通过医保、慈善等多渠道寻求救助。
 
5月12日，两人的遭遇经媒体报道后，引发社会各界关注。
 
当地慈善组织第一时间介入，为其链接医疗和资金救助资源。
 
志愿者也主动上门，协助夫妻俩整理救助材料、对接相关部门。
 
两人所患的Bickerstaff脑干脑炎，属罕见自身免疫性疾病。
 
临床数据显示，该病起病急促，常伴随复视、肢体无力等症状。
 
我国每年新发病例不超过100例，确诊难度较大易被误诊。
 
该病暂无特效疗法，核心依靠免疫调节和长期康复训练。
 
按照2026年天津医保政策，该病可纳入门诊特殊病报销范围。
 
居民医保高档缴费参保人，门诊特殊病一级医院报销比例达65%。
 
因病致贫重病患者，还可申请最高20万元的重特大疾病医疗救助。
 
夫妻俩已提交医保救助和临时救助申请，审核工作有序推进。
 
他们每月康复费用约1.5万元，医保报销后仍有不小负担。
 
为填补费用缺口，夫妻俩开通社交账号，记录康复日常。
 
账号发布的康复片段，收获了大量网友的鼓励与爱心捐助。
 
部分爱心企业捐赠了康复器材和药品，缓解其治疗压力。
 
回溯过往，两人2024年因唱歌爱好结缘，同年登记结婚。
 
婚后不久妻子怀孕，小两口原本对未来充满憧憬与期待。
 
婚前两人曾共同饲养仓鼠，日常也常食用海鲜。
 
医生推测，这或许是两人接触同一感染源的关键线索。
 
2025年5月，怀孕六个多月的妻子率先出现异常症状。
 
她突发发烧、肢体麻木，随后出现无法进食、言语不清的情况。
 
家人紧急将其送医，此时才发现丈夫李先生早已患病。
 
2025年3月，李先生就出现发烧、眼睛重影等症状。
 
当地医院初步诊断为脑梗，错误治疗导致病情持续恶化。
 
短短一个月，他从180斤暴瘦至不足100斤，瘫痪在床。
 
夫妻俩先后瘫痪后，虽全力保胎，新生儿仍不幸夭折。
 
经多轮专家会诊，两人最终确诊为Bickerstaff脑干脑炎。
 
确诊后，两人开始接受人血丙种球蛋白和激素联合治疗。
 
长期治疗让这个普通家庭不堪重负，很快负债达到20万元。
 
两人的父母放下手中工作，轮流在医院照料他们的起居。
 
为节省开支，老人们省吃俭用，将全部积蓄都投入治疗。
 
医院为两人开通康复绿色通道，优化治疗和康复训练方案。
 
康复师根据两人的恢复情况，制定个性化的肢体和构音训练计划。
 
经过一段时间治疗，李先生已能正常开口说话，肢体逐步恢复。
 
他的妻子也能自主进食，每天坚持配合医生完成康复训练。
 
两人暂无稳定收入，生活和治疗全靠亲友接济与社会帮助。
 
他们的医保救助申请已进入终审阶段，有望近期获得批复。
 
慈善组织也在为其发起小型募捐，缓解其资金压力。
 
目前两人病情趋于稳定，每天都在病房坚持康复训练。
 
他们依旧没有放弃希望，盼着早日康复，回归正常生活。
 
同时，两人也希望通过自身经历，让更多人了解这种罕见病。


信源：九派新闻