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孕检一切正常孩子一岁多确诊SMA 郑州一女子孕检正常,孩子出生后七八个月确诊SM

孕检一切正常孩子一岁多确诊SMA 郑州一女子孕检正常,孩子出生后七八个月确诊SMA,也就是婴幼儿渐冻症。这病是2岁以下儿童死亡的首位遗传病,全身肌肉无力萎缩。妈妈奶奶日夜陪护,爸爸在外打工,12岁哥哥一放学就陪弟弟做康复。

目前SMA已纳入罕见病管理,救命药诺西那生钠经国家砍价从70万降到3.3万一针,叠加保险后负担减轻很多。专家建议准爸妈一定要做产前筛查。