满满学校还没有放暑假，今天直接参加期末裸考。考前几天班上的同学们都在紧密的复习，而满满还在上海唱歌、社交、看孔雀🦚。第一天患者组织大会在破冰环节时，满满大方的介绍自己和神经纤维瘤病，举止投足间，我恍惚看到了自己的影子👥。很多认识他的叔叔阿姨都说满满长高了不少，满满就像是罕见病群体的的吉祥物一样，是大伙儿“看着长大的孩子”，所以大家都会对他倾注特别的的关注和感情。

满满每次跟我一起来参加罕见病的公益活动，他都自在得像一条游弋在网外的小鱼🐠，很多拗口的小众罕见病他都能准确说出疾病特征。在会场遇见一个可爱的杜氏肌营养不良症小朋友，两个人互报密语，轻快的语气像在交换糖果🍬。“你好啊！我是NF！”“你好呀！我是DMD！”

看着满满蹦蹦跳跳侃侃而谈，自由散漫却又熠熠生辉，觉得这样的画面比满分答卷都更接近教育的本意。就算一直走在人生狭窄荆棘小路上，只要是在继续往前走，这样便很好。看见公益 上海