浙江一名女士持续反复发热一年多,辗转多地就医花费 80 余万元始终未能明确病因;后至杭州医学院附属义乌医院就诊,风湿免疫科许彩青主任花费十余小时完整复盘全部既往病历,通过梳理长期指标波动锁定罕见病病因,患者康复后十分感激。
许彩青没有急着增加检查项目,而是把患者带来的化验单、出院记录和影像资料全部留下。两大袋病历铺开后,许彩青先按日期重排,再把发热、皮疹、关节疼痛、白细胞和铁蛋白变化逐项抄录,最终写满11页纸。
门诊里最缺时间,许彩青却用了十几个小时做这件事,因为陈女士此前接受过多次排查,新的答案可能不在下一张检查单里,而在过去一年多的数据之间。
这样的处理方式与许彩青的专业经历有关。许彩青1991年毕业于新乡医学院,早年从事内科临床、教学和科研,后来长期研究肾脏病与风湿病。2006年至2021年,许彩青在义乌市中心医院工作并参与创建风湿免疫科。
2021年转入杭州医学院附属义乌医院后,许彩青再次参与专科建设。2023年,该院风湿免疫科获批金华市县级临床重点专科,工作重点包括疑难风湿病、自身炎症综合征和多学科诊疗。
陈女士最初出现的是反复发热和关节不适,随后体温多次升高,身体逐渐消瘦。杭州、上海等地的就诊经历排除了不少恶性肿瘤、血液病和隐匿感染,但病因仍未明确。
抗感染治疗有时能够暂时影响体温,停药后症状又回来。面对这种经过,许彩青没有否定此前检查,因为骨髓、影像和感染筛查帮助排除了危险疾病,真正需要改变的是观察资料的方法。
许彩青在11页记录中注意到,陈女士发热时常伴皮疹,体温下降后皮疹随之减轻,关节症状也与炎症活动接近。更关键的是,血清铁蛋白明显升高,白细胞长期处于高位。
高热、短暂皮疹、关节痛和炎症指标异常同时出现,使诊断方向转向成人斯蒂尔病。不过,这种疾病没有一项化验可以单独定论,医生必须继续排除感染、肿瘤和别的风湿免疫疾病。
成人斯蒂尔病的名称有明确医学沿革。1897年,英国医生乔治弗雷德里克斯蒂尔记录了儿童全身性炎症和关节病表现。1971年,英国医生埃里克拜沃特斯系统描述成年人中的相似疾病。
1992年,日本学者山口等人提出分类标准,把持续高热、关节痛、典型皮疹以及中性粒细胞为主的白细胞升高列为重要指标,同时强调诊断前必须完成排除程序。
2023年9月18日,成人斯蒂尔病被纳入我国第二批罕见病目录。国家卫生健康委2025年版罕见病诊疗指南将成人斯蒂尔病归入全身性自身炎症性疾病,指出疾病与固有免疫系统过度激活有关。
这个分类也解释了陈女士为什么长期按照普通感染处理难以解决根本问题,治疗重点必须转向控制异常炎症反应,但具体用药仍要根据病情和感染风险由专科医生决定。
确认诊疗方向后,许彩青据患者情况调整方案,陈女士的体温和关节症状随后得到控制。直到病情稳定,陈女士才明白,那十几个小时并不是简单地重看旧病历。许彩青把不同医院留下的记录按时间整理,找到了此前没有被充分重视的规律。
陈女士后来回到科室致谢,情绪激动地称许彩青是再生父母。这句话来自患者经历一年多求医后的真实感受,但许彩青的工作并非神奇判断,而是规范的专科分析。
2018年施行的《医疗纠纷预防和处理条例》明确,患者有权查阅、复制化验报告、医学影像和住院记录。
陈女士家属保存两大袋资料,许彩青愿意逐页复盘,患者的病历权利、家属的坚持和医生的专业判断,最终共同推动了这次确诊。
信源:杭州医学院附属义乌医院官网
