难怪这位妈妈拼了命也要讨说法! 1岁宝宝患致死率极高的罕见病SMA,3.3万一支

庞德谈趣事 2025-12-14 07:51:36

难怪这位妈妈拼了命也要讨说法! 1岁宝宝患致死率极高的罕见病SMA,3.3万一支的救命药明确写着“不能冷冻”,医生却 从冷冻层拿出来化冻就给娃注射,这哪是治病,简直是拿生命当儿戏! 宝宝每次治疗都要抽脑脊液、做腰椎穿刺,遭的罪没法说,前4针更是关键窗口期,本来有机会独立行走,现在被这针失效药毁了希望。 更气人的是,医生明知冷冻会让药物变性失效,还不及时上报,事后只轻飘飘道歉。 医疗不是儿戏,尤其是罕见病家庭,本就扛着经济和精神双重压力,最信任的医生却犯这种低级且致命的错。这不是简单的失误,是对生命的漠视、对职业的亵渎! 药品存储规范不是摆设,医生的责任更不能打折。你们觉得该怎么杜绝这种医疗疏漏?遇到这种事,家属该怎么维权才有效?

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