我要怎么告诉孩子，她可能要失去一条腿……她才9岁啊！

久违的阳光，洒进杭州市第三人民医院肿瘤科病房里。做完化疗后有些疲惫的小瑜安静地躺在病床上。忽然，门被轻轻推开，护士长周爱春捧着一个系蓝色丝带的礼盒走进来，“小瑜，你的大朋友们给你的礼物到了。”

盒子里是一套精致的磁吸积木套装，还有一张卡片“给正在建造自己生命奇迹的建筑师。记得你比它更坚固。”2025年12月25日，这是9岁的小瑜和骨肉瘤抗争的第182天。

我要怎么告诉孩子，

可能要失去一条腿？

骨肉瘤患者症状医院供图

半年前，小瑜还是个满操场跑的小学三年级女生，天真无忧，活泼好动。直到有一天夜里，她把爸爸妈妈叫醒，“我腿疼，好疼。”一开始，小瑜爸爸妈妈以为是小瑜的右腿出现了生长痛。但疼痛并没有消失，在夜间尤其厉害，小瑜常常要疼醒。在当地医院检查后，发现小瑜的股骨下端有不规则阴影。医生有些面色凝重：“可能是骨肉瘤，得去大医院。”“骨肉瘤”“恶性”“截肢”“治疗费用很高”“还能活多少年”……一番慌乱地搜索之后，这些词汇在爸爸妈妈的脑海里轰鸣。世界，天旋地转。深夜，他们瘫坐在沙发上，“她才9岁，那么爱跑爱跳，要怎么开口，告诉她以后要失去一条腿？”

不幸确诊骨肉瘤Ⅱ期！

来了一屋子多学科专家

多学科综合研判医院供图

在当地医生的建议下，小瑜来到杭州进行了一系列检查。不幸的消息还是来了：病理活检、MRI、PET-CT等检查结果显示，小瑜确诊为骨肉瘤Ⅱ期。抢时间！小瑜的病历资料迅速摆到了浙大二院骨肿瘤中心专家团队和杭州市第三人民医院肿瘤科团队的面前。这是一个集合了手术、化疗、放疗、病理、影像、康复等多学科的团队。从19年前，他们一起携手，逐步建立了更先进更规范的诊疗方案。像小瑜一样的新发病例或疑难病例，都将进行多学科综合研判。

最终，专家团队为她制定了一套包含术前化疗、手术、术后化疗、康复训练在内的综合方案。确定治疗方案后，小瑜来到杭州市第三人民医院肿瘤科。在这里，杭州市第三人民医院肿瘤科副主任姚勇伟主任医师对疾病的成因、化疗方案选择的理由、化疗过程中的注意事项、其他同龄人的康复之路等要点进行了详细的解释。“每个孩子的年龄不同、肿瘤位置、大小、化疗耐受度等情况都不同。‘一人一策’的个体化治疗方案，才能尽可能地确保治疗的科学性和最优解！”姚勇伟介绍。

一种深入骨肉，

主要祸祸孩子们的恶性肿瘤

姚勇伟介绍，骨肉瘤是一种好发于青少年的恶性骨肿瘤，其发病可能与辐射、慢性感染、遗传等因素有关。主要发生在10～20岁的青少年，大约60%的骨肉瘤患者年龄在25岁以下。虽然属于罕见病，年发病率仅百万分之三，但确诊的孩子将面对的不只是残疾的可能，更是生命的威胁……这一切，足以改变一个家庭幸福的轨迹。

目前，骨肉瘤的治疗通常采用术前化疗-外科手术-术后化疗的综合治疗模式。化疗的加入，骨肉瘤患者的5年生存率有了不小的提高，大部分患者肿瘤病灶缩小，提高了患者的保肢率，降低了肿瘤局部复发率和远处转移率……

每一关都是考验

她成功闯了过来

化疗药物医院供图

第一关，就不好过。化疗药物攻击癌细胞的同时，也会带来毒副反应。幸好，多年不断地规范化治疗探索，医生们已经有了温柔有效的“保护伞”：肿瘤科刘云霞主任带领的医疗团队结合中医中药等多种疗法，减轻化疗、靶向、免疫等治疗引起的恶心呕吐、骨髓抑制、肝功能损害等毒副反应，改善患者的食欲、睡眠，提高了对抗肿瘤治疗的耐受性和疗效。这让更多的患者，能够继续坚持往健康的彼岸前行。两个周期化疗后，评估显示小瑜肿瘤有了明显的缩小，这为接下来的手术，打了一个良好的基础。

康复治疗医院供图

接下来的时间里，小瑜经历了许多：膝关节假体置换手术、术后化疗，还有康复训练。一周，两周，三周……从卧床到坐起，再从在床边垂腿到借助助行器站立。当她颤抖着迈出术后第一步时，妈妈在手机镜头后，已泪流满面。

孩子们

你们不是在孤军奋战

这一次住院化疗，小瑜已俨然是个“过来人”。她也会像之前的护士姐姐、病友姐姐一样，安慰着新入院的小伙伴。“很多孩子刚来的时候，是接受不了自己生病这个事实的！眼里看不到光，甚至一直拒绝治疗，拒绝打针、拒绝吃药。”姚勇伟介绍。所以，医疗、护理团队要做的，远不止治疗身体的疾患。他们抓住一切机会，用科室里一个个真实的就在身边的案例，一点点重建孩子的信心；有时，医院的心理医生也会加入进来，一起为孩子和家庭做疏导。对于特别困难的家庭，帮助他们申请加入浙大二院骨肿瘤中心“骨肉心连心”爱心基金，提供一定的手术费用减免。

医疗团队查房医院供图

她们的爱更藏在日常的陪伴里。孩子们的变化都逃不过“天使姐姐”“天使哥哥”们的眼睛，她们有一个共享的备忘录，里面记着琐碎的信息：“3床女孩，收集糖纸，偏爱紫色。”“5床男孩，晚上醒了3次。”“16床男孩，喜欢乐高积木，缺零件，已从备用玩具里找到。”“26床女孩刚剃了头发，怕丑，需要一个可爱的帽子”……

关心孩子们的还有来自社会各界的叔叔阿姨，2025年12月25日，肿瘤科38位在院骨肿瘤小朋友，都收到了一份专属礼物。这份温暖来自持续了13年的社会捐赠项目。“我们想让孩子知道，他们不是在孤军奋战。”捐赠者说，“社会上有很多人关心他们，期待他们康复。”

公益志愿者与医护团队医院供图

70%以上，数字的背后

是一个个重获色彩的人生

经过182天的治疗，小瑜已经可以脱离拐杖进行短距离行走，“下个学期，我想回学校上课，和同学们一起玩”。小瑜的康复不是个例。近二十年，这个骨肉瘤团队一起收治了省内绝大部分的骨与软组织恶性肿瘤患者，也有许多全国各地的患者慕名而来。其中，早中期骨肉瘤患者5年生存率达70%以上。

这串数字背后，是越来越多重获色彩的人生：2012年治疗的女孩，去年结婚了，发来了婚纱照；2015年治疗的男孩，去年考上大学发来的录取通知书；2017年治疗的女孩，成为了一名幼儿园老师，她说“想把得到的爱传递下去”……

在肿瘤科医生的手机里，存着许多康复者发来的新照片。“我们追踪患者不是五年，而是一个又一个五年。”杭州市第三人民医院肿瘤科徐叶峰副主任医师说，“骨肿瘤的复发高峰期在术后2-3年，但长期随访依然必要。孩子们长大后，有些会回来咨询婚育问题，我们都会提供持续的健康指导。”

医患联谊会医院供图

从多学科精准协作到中西医结合护航，从技术攻坚到心灵抚慰，这套运行了19年的多学科协作诊疗体系，还在不断自我革新自我超越。为了每一个像小瑜一样，本该在阳光下奔跑的孩子；为了所有在至暗时刻，被一束光点亮的希望。

目前，骨肉瘤仍是一种严峻的疾病，但医学的进步和系统的支持，正在让更多孩子从“可能要截肢”走到“重新站起来”，从“我还能活多久”走到“我将来想做什么”。

杭州市第三人民医院肿瘤科团队提醒，骨肉瘤患者的早期症状一般表现为膝关节周围的大腿骨远端、小腿骨近端以及上臂骨近端的疼痛，而疼痛通常会与青少年的“生长痛”、外伤后的疼痛相混淆，导致病情被延误。

怎样才能更早地发现骨肉瘤？肿瘤所导致的疼痛其实是有一些特点的，通常表现为持续性的钝痛，以夜间痛、静息痛为特点。有些病人会因疼痛无法入睡或在睡梦中痛醒。如果出现这种情况，尤其是膝关节周围的疼痛，就要引起重视，赶快去专业医院的骨科或者骨肿瘤科排除一下患有骨肿瘤的可能性。