蔡磊这个名字，现在越来越多人听说过，他曾经是事业有成的企业高管，可一场突如其来的重病，彻底改变了他的人生轨迹。他患上的是渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化，这种病特别残酷，会慢慢让全身的运动神经细胞坏死，肌肉一点点萎缩，最后连说话、吃饭、呼吸都变得困难，而且目前还没有根治的办法。确诊至今，他和这种绝症已经抗争了六年多，病情一直在慢慢加重。 一开始，可能只是肢体活动不太方便，可随着时间推移，疾病一点点剥夺了他的行动能力，到后来连说话都成了奢望。他在还能开口的时候，录过一段特殊的视频，录制的时候大家都默默祈祷，希望永远用不上这个视频，因为那意味着他已经彻底失声。可遗憾的是，现在这段视频还是和大家见面了，如今的他只能靠着眼控仪，通过转动眼球来和外界交流，每一个字、每一句话都来得格外不容易。 现在他的病情已经到了晚期，接近终末期，医生用来评估渐冻症病情的评分，他已经只剩下个位数。常人根本无法想象他每天要承受怎样的痛苦，全身肌肉无力，连翻身都做不到，吞咽和呼吸都面临着巨大挑战，可他从来没有放弃。哪怕身体已经被疾病牢牢困住，他的精神却始终坚挺，每天还在满负荷工作，心里装的全是怎么推动渐冻症的科研进展。 他没有把自己困在病痛里，反而搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，链接了上万名患者，还联合国内外的科学家和药企，推进了几十条药物研发管线。更让人振奋的是，现在部分药物已经取得了突破性进展，有病友用药后病情不再下滑，甚至有些部位的力量还得到了改善。他还引入了AI技术，打造了“渐冻症科研大脑”，把原本需要十几年的药物研发周期大大缩短，让攻克这种绝症的希望越来越近。 他通过眼控仪告诉大家，渐冻症的重大突破应该就在这几年，他希望社会各界能多关注这类疑难病的科研与合作，因为这不仅是他一个人的希望，更是全世界所有患者的生命之光。尽管自己正经历着常人难以承受的痛苦，可他心里想的始终是更多和他一样的病友，用自己残缺的身体，为大家撑起了一片希望的天空。他的抗争从来都不只是一个人的战斗，而是一场带着所有患者，而是一场带着所有患者期盼、向着绝症发起的冲锋，这份坚守的力量，正在一点点照亮原本黑暗的前路。蔡磊寄语年轻人 【回声2025｜
