2025年的最后一天， 我宣布 ，今天最伟大的人是蔡磊，你真是太让我敬佩了。根据最新消息，蔡磊的生命即将走到尽头， 目前身体瘫软，没法言语，每天被口水、呛咳折磨， 遭受非人的痛苦 谁能想到，这个被渐冻症纠缠6年的男人，在生命接近终末期时，还在用眼球“敲”出对世界的承诺。 他曾是京东副总裁，39岁就站在商业领域的高峰，却在事业如日中天时被确诊肌萎缩侧索硬化症——这种被称为“渐冻症”的绝症，平均存活期仅2-5年，可他偏要逆天改命，不仅自己活过了6年，还硬生生为全球数十万患者劈开了一条生路。 确诊之初，医生直白告知他“无药可治，准备后事”。换作常人，或许早已被绝望击垮，但蔡磊骨子里的韧劲不允许他认输。 他花了三个月时间，把全球所有关于渐冻症的科研文献翻了个遍，发现这个领域因为患者基数少、研发成本高，长期处于科研荒漠状态。那一刻，他做了个惊人的决定：从“自救”转向“救人”，要用自己的资源和能力，推动渐冻症科研突破。 他的战斗，从组建团队开始。顶着身体日渐衰退的痛苦，他联系全球顶尖科研机构，说服药企投入研发，甚至自掏腰包资助科研项目。 2023年起，他的身体已经出现明显恶化，手部肌肉开始萎缩，连拿笔都困难，却依然每天工作10小时以上。到了2024年，他彻底丧失了语言能力，腰部肌肉萎缩导致坐立难安，每工作一两个小时就需要旁人搀扶按摩，夜间还得靠呼吸机维持呼吸。 可这些痛苦，都没能阻止他前进的脚步。他启用眼控仪，靠眼球转动操控电脑，逐字逐句处理工作邮件、对接科研项目、协调资金往来。眼控仪的打字速度远不如常人，一个简单的回复可能要耗费他半小时，但他从未抱怨，反而把每天的工作排得满满当当。 截至2025年底，他对外资助的科研资金已经超过5000万元，撬动了上百个科研项目合作，硬生生把渐冻症科研从“无人问津”推向了“加速跑”阶段。 最让人动容的是，他始终把病友的希望放在第一位。2025年12月，他发布了一段“失声”前录制的视频，视频里的他还能清晰说话，面部尚未因病情萎缩变形——这段本希望永远尘封的视频，最终因为科研突破得以公开。 他在视频里兴奋地分享：“部分类型的渐冻症新病人可以站起来了，可以活下来了！” 而此时的他，已经五体瘫软，每天被压痛、呛咳、憋气反复折磨，却依然为病友们的好转由衷喜悦。 他曾说：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。” 这句话不是口号，而是他6年来的真实写照。为了收集更多患者数据，他牵头搭建渐冻症患者数据库，说服 thousands of 病友分享病情信息。 为了推动药物研发，他亲自参与临床试验，成为第一个尝试新药的患者；为了筹集科研资金，他写书、开直播，把自己的故事公之于众，只为让更多人关注这个小众群体。 有人不解，明明可以选择体面地走完最后一程，为什么要让自己活得这么累？蔡磊的回答很坚定：“战斗成功，才是给家人唯一的希望。” 他知道，自己的每一分努力，都可能为无数渐冻症家庭带来曙光。 如今，他的坚持终于有了回报——单基因渐冻症已经实现重大突破，早期用药的患者甚至可以回归健康生活，其余散发类型的治疗希望也越来越大。 2025年的最后一天，当我们在庆祝新年到来时，蔡磊还在与病痛抗争，还在通过眼控仪推进科研工作。他的身体被疾病困住，可他的精神却早已超越了生死。他用6年时间证明，生命的长度或许无法改变，但宽度和厚度，完全可以靠自己创造。 蔡磊的故事，从来不是一个人的战斗，而是人类面对绝症时的勇气与坚守。他让我们看到，真正的伟大，不是拥有多少财富和权力，而是在绝境中依然选择向阳而生，依然愿意为他人点亮希望之光。 他的痛苦是真实的，但他的坚持更具力量，这种力量，足以跨越生死，激励更多人在困境中前行。 各位读者你们怎么看？欢迎在评论区讨论。
