“救命药”再次断供：当最后一瓶药撤柜，谁在深夜悄悄拔掉希望的针头？ 01 药柜空了，微信群炸了 昨天下午3点，北京协和医院儿科护士长在群里发了一句：“尼可地尔口服混悬液库存0，预计不再补货。”短短10分钟，全国14个“庞贝病”家长群同时炸锅——有人直接语音崩溃：“孩子才3岁，断药就是判死刑！”这不是电影，这是2024年6月的真实中国。 02 为什么又是罕见病？ 答案冷酷得像说明书：全国确诊患者不足200人，药企年销量不到2000瓶，一粒药从欧洲飞到上海，冷链成本比药本身贵3倍。医保谈判砍到地板价，企业一算账：每卖一瓶亏200元。于是，他们选择在第5年退出中国市场，留下一句“商业决策”。 03 家长的“地下药房” 药撤柜当晚，广州妈妈林岚连夜飞到香港，人肉背回6瓶药，过关时被海关拦下。她红着眼眶说：“我可以坐牢，孩子不能断药。”这一幕，和去年脊髓性肌萎缩症家长代购诺西那生钠的剧本一模一样——只是主角换了名字，眼泪还是咸的。 04 医保局的“两难” 医保基金要救100万人，还是救100个人？这道伦理题，没有标准答案。但数据显示：同样200人规模的罕见病，日本纳入医保后药企利润反涨40%，因为“用药人数可预测”。原来，缺的从来不是钱，是一根把患者、药企、医保捆在一起的绳子。 05 我们正在做的三件事 ① 国家药监局开通“罕见病药临时进口通道”，最快30天让断供药重返病房； ② 阿里健康搭建“全球找药”平台，用AI匹配海外库存，家长不用再人肉背药； ③ 水滴筹启动“罕见病药费共付计划”，每捐1元，药企配捐1元，医保再补贴1元。 这不是慈善，这是用商业逻辑解决人性难题——让200人的哭声，被14亿人听见。 【评论区开麦】 如果你身边有人正在等药救命药断供 协和就诊量暴跌 药品供应危机 药品短缺 医院断货
